يظهر مرض DMD ، الذي يحدث في سن الخامسة ، في فقدان العضلات في السنوات اللاحقة. يُجبر الأطفال على استخدام الكراسي المتحركة في عمر 10-12. في عصر 20 ، تنشأ صعوبات حيوية. من أجل لفت الانتباه إلى هذا المرض الذي لا هوادة فيه ، وقعت IETT و DMD جمعية العائلات حدثا مشتركا.
نظمت جمعية أسر DMD والمديرية العامة IETT حدثًا في ميدان النفق لرفع مستوى الوعي حول مرض DMD. دعم موظفو IETT أيضًا هذا الحدث ، الذي تم تنظيمه بمشاركة الأسر والأطفال الذين يعانون من المرض.
متحدثًا نيابةً عن المديرية العامة لـ IETT ، قال Cevdet Gungor ، قسم خدمات العملاء في IETT واتصالاته ، إن IETT تقدم خدمات النقل العام لسكان إسطنبول لسنوات 148 وأنها تدعم مشاريع المسؤولية الاجتماعية أيضًا. قال غونغور: "لا يمكن لأطفالنا المصابين بمرض DMD المشي أو الجري مثل الأطفال الآخرين ولا يتنفسون بشكل صحيح خلال مراحل المرض. أطفالنا العضلات ، الذين تذوب عضلاتهم وحياتهم مع الوقت ، يريدون أن يحلموا بمستقبلهم. "
كان لأعضاء الجمعية الذين حضروا الحدث مع أطفالهم مع DMD مطالب من كل من السلطات والمواطنين.
قال رئيس جمعية DMD للعائلات Gülbahar Bekiroğlu ، الذي أشار إلى أن هناك أكثر من ألف طفل من أطفال 5 يعانون من المرض نفسه في جميع أنحاء البلاد ، قال في كلمته: aşkın أكثر من 5000 من الأطفال في بلدنا يقاتلون المشاكل الناجمة عن هذا المرض ".
صرح Bekiroğlu بأنهم واجهوا صعوبة في العثور على أطباء متخصصين يعرفون DMD في المستشفيات وأن تكلفة التدخلات التي لم يتم ارتكابها خطأ أو في الوقت المحدد كانت باهظة. مشيرًا إلى أنه يجب زيادة عدد مراكز أمراض العضلات متعددة التخصصات ، قال بيكيريلو ، يجب علينا الذهاب إلى المدن التي توجد بها مراكز لأمراض العضلات مثل أنطاليا وإزمير من أجل وجود ضوابط روتينية لأطفالنا الذين لا يستطيعون القيام برحلات طويلة. إذا تم زيادة عدد مراكز أمراض العضلات ، فسنكون قادرين على الحصول على مزيد من الرعاية الصحية المؤهلة. سنكون قادرين على الوصول إلى العلاجات النامية بسهولة أكبر. نحن نعلم أن جميع المشكلات التي نواجهها سيتم حلها بالوعي الاجتماعي. بصفتنا جمعية أسر DMD ، نود أن نشكر الإدارة العامة لشركات IETT على دعمهم ".
في أحد أيام الشتاء المشمسة ، تم تنظيم هذا الحدث بمشاركة أطفال مع DMD. قام الأطفال ، الذين جاءوا للاستمتاع بالونات والحلوى القطنية ، بجولة في شارع الاستقلال مع ترام نوستالجيك.
ما هو DMD؟
ضمور العضلات دوشين DMD. إنه مرض عضلي وراثي يحدث في سن ثلاث إلى خمس سنوات. بسبب الطفرة في جين ديستروفين في مرضى دوشين ، لا يمكن تصنيع بروتين ديستروفين الذي يضمن سلامة العضلات. يظهر المرض في الأطفال المصابين بالتعب المفرط والسقوط المتكرر والصعوبات عند الصعود الشاق. دوشن مرض يصيب عادة الأولاد. في حين أن نسبة الذكور هي واحدة في 3.500 ، فإن نسبة الإناث هي واحدة في المليون. يتعرض الأطفال المقيدين بالكراسي المتحركة منذ عمر 50 إلى تأثيرات حيوية ، خاصة التنفس ، في عمر 10. لا يوجد علاج معروف لهذا المرض حتى الآن.
كن أول من يعلق